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たこやき 2006.04.27
YOOちゃんはたこ焼きが大好きです。

いや・・・正確に言うと

「たこ + 焼き」 の”焼き”が好きです。

つまり・・・・

たこは嫌いです。

が・・・・

まわりの・・何というのでしょうか?

ころも?

たこ焼きの「ころも」の部分だけが好きなのです。

「こども」だから・・・「ころも」・・な訳ないですね・・。

とにかく野菜が嫌いなのに・・・・

たこ焼きの・・キャベツ、etcは平気で食ってます。

たこ焼きの「ころも」で、ご飯三杯いけます。

「おとうさん!」

「っもが・・・!」

「たこ!」

「おとうさん、たこ、たべます」

・・って 「たこ」だけ、無理やり口に入れてくれます。

本当は・・・・

おとうさんは

「たこ」は嫌いです。



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「きかんしゃトーマス」って知っていますか?

蒸気機関車に顔が付いてる、青いボディーの・・・そう・・・それ

それです。フジテレビのポンキッキだったかな?の途中で放送されている、しゃべる蒸気機関車ですね。
トーマスだけがしゃべる訳ではなくて、乗り物は全部しゃべる。人間と乗り物が会話できるファンタジーな世界のお話です。

父的にはトビーが好きです・・・・・どうでもいいか。

男の子(幼児?)はみんなトーマスが好きだとは思いますがYOOちゃんは異常に好きです。

トーマスのおもちゃ、服、カバン、etc・・家中トーマスだらけです。
自閉症は並んでいるものが好き?・・・(機関車+客車)=自閉症的嗜好品 なのか?

「墓石の並んでいるのが好き」っていう子もいるそうな。

トーマスのおもちゃの中でもプラレール(鉄道模型みたいな)は特別好きです。


知ってますか?

同じトーマスのプラレールシリーズでも微妙に顔が違ったりしてることを。

微妙に怒った顔だったり、笑った顔だったり・・・・・

で・・・・・・当然・・・・

****【お店で】******

「あっ! 」
「お父さん!」

「んー?」

「トーマス、顔、違う」

「・・・・・・」

「トーマス、買います」

「えーーー! まーた、それ買うんかい!」
「これ、持ってるだろ?」

「顔、ちがう」

くっそー、こんな微妙な買い物したくねー。








集団登校part-1 2006.04.22
ゾンビのような おばあちゃん

YOOちゃんは保育園へは母親の車で通っていましたが、小学校に入学すると集団登校で学校へ行くことになりました。
もちろん、自力で行ける筈もなく母親が集団登校の子供達に混じって連れて行く予定でした。

ところがその頃、前の年に生まれた弟が肺炎にかかり、近くの病院に入院、母親も付き添いで病院に寝泊りしていました。弟の病状が悪化すると今度は車で3時間も掛かる遠くの病院に転院する事になりました。

そこで、父の実家で一人暮らしの”おばあちゃん(父の母)”に来てもらい、家事と集団登校の付き添いをやってもらう事にしました。

最初のうちは良かったのですが、父の仕事が忙しくなり帰宅が遅くなってくると、おばあちゃんと2人きりの時間が多くなります。

ある時、おばあちゃんの顔から血が出てるのを発見し理由を聞くと「最近、やたらとつねられる」と言うのです。
父の帰宅が遅くなり始めた頃から「腕や顔をつねったり、叩いたりするようになった」・・との事。

見ると腕はアザだらけ、顔には数箇所の傷があり血が出ていました。

まるで・・・・・・・・・ゾンビのような。


「心配するから・・言えなかった」・・と。


この”心配するから・・言えなかった”・・・まさに、この事、この台詞が障害児の親と周りの人達との間のギャップであり、更なる悲劇を生むのです。


もっと早く言ってくれれば・・対処できたかも知れない。


問題行動や事件が起こる度、障害児の親に気を使って殆どの人が口を閉ざしてしまいます。
もちろん、やさしい人達だから、善意の行動です。
ギリギリまで我慢するのでしょう。しかしその間に障害児本人に向けられる視線、感情は加速しながら悪くなっていきます。

そして感情がピークを迎え、憎悪に変わろうとする時、親はその事実を知るのです。

もう、その頃はすっかり”バケモノ” ”危険な生き物” ”キチガイ”
という印象が固まってしまっています。

これが一番たまらない・・・・・残酷です・・・

そうなる前に親を責めてくれ!

結局・・
放課後の時間が長すぎるし、おばあちゃんでは遊び相手にならなくてストレスなのだろうと思い、YOOちゃんが2歳の頃から通っていた母子通園施設の学童保育に通わせる事にしました。
作戦は見事的中しYOOちゃんは落ち着いたのですが、それからも時々おばあちゃんに八つ当たりしていたようです。

それから、母親が帰ってくるまでの数ヶ月、おばあちゃんは耐えてくれました。

・・・・・・・・・・つづく・・・・・・・・


YOOちゃんは近くの小学校の特殊クラスに通っています。
交流学級もあって、よい環境にいるのですが・・・・・

今日 学校で、なにかとYOOの世話を焼いてくれる同級生の女の子の髪を引っ張ったそうです。
女の子と親御さんには本当に申し訳なく思います。

「他人との関わりが分からない」・・では済まされないんですよね、普通の人からすれば「だから何だ!」という事でしかないですから。自閉症の親から見ても、その通りだと思います。

「どうして そんなことを・・・・(泣 」・・がいつまで続くのか?

1年生の始め頃、YOOはよくその女の子をつねったりして、その子はYOOが近付いて行くと怖がって身体を硬くしていたそうな。

本当に自閉症というのは困ったものです。
自分にとって近い存在ほどつねったり、叩いたりします。
更に当の本人には攻撃する意思は全くないという事が問題を複雑にしていきます。

その場に親が居れば他人をつねったりした時、その手をピシャーッと叩く訳ですが、学校でのことではそうもいきません。こんな事がある度(よくある)”親がひたすら心を痛める”ということの繰り返しで・・・・・・



・・・・・・・・・


なんか、切なくなってきました。

歯医者さん 2006.04.20
夕方、聞き慣れない男の声で電話がありました。
YOOちゃんがいつもお世話になってる松本歯科医院の院長先生。

先生・・「こんばんは、松本です その後どうですか?」

パパ・・「あ、先生。おかげ様で口内炎はだいぶ良いみたいです」

先生・・「明日、予約入ってたけど会議があって・・・」

パパ・・「大丈夫です、来週にでもまたお願いします」

先生・・「じゃ、何かあったら、携帯の番号教えとくから・・」

・・・いい先生でしょ??

自閉症児の親なら分かると思いますけど、歯の治療をするのが
どれほど大変か!

先生はYOOちゃんが通ってる療育園に検診に来られる先生ですが
なんと隣町で開業されてる事を知り、通い始めました。

それまで時々行ってた歯医者さんには、泣くのを無理やり引っ張り
治療台に3人がかりで押さえ付け・・・・大変でした(泣。

ところが松本先生は

【虫歯治療】

治療1回目:椅子に座るだけ

治療2回目:歯を磨くだけ

治療3回目:丸い鏡を口の中に入れて薬を塗る

治療4回目:歯を削って治療 ・・

と、こんな風にスモールステップで進めてくれたのです。
予約をすると時間を大きく空けてくれて、こちらが気兼ねしないように予定を組んでくれます。

通い始めて3ヶ月になりますが、今では歯が痛んだり口の中が痛かったりすると

「キーー!歯、痛いです、歯医者さん行きます」

と言っては勝手に車に乗り込んで

「お父さん、早くしてよ もーー」・・(母親のマネ)

という始末です。

歯医者でも隣にパパが座ってさえいれば、おとなしくてキュイーンと音のする治療にも耐えています。

歯医者さんや病院を探し回っている親は多いと思います。
子供に治療の意味を分からせるのも骨が折れます

歯医者は健常児でさえ決して好きなところではありません。それが自閉症児となると、なおさら・・腕力勝負です(疲労MAXです)

YOOちゃんは幸運でした、こんな良い先生が近くにいてくれた。

この歯医者さんを全国に宣伝したいくらいですが、勝手に宣伝する
わけにもいかず、先生もお忙しいので ・・・この辺で・・・・。

誕生の日 2006.04.19
「●●病院です、ご主人、今何処にいるんですか!?」
「お腹の子の状態が良くないので直ぐ病院に来てください!」

嫁さんが入院している病院の知らせに急いで駆け付けた。

「羊水がなくなって、お子さんが危険な状態です」
「手術になります、同意書にサインしてください」

血の気の引く思いでサインを済ませ、診察室へ向かう。

「ちょうど今、検査が終わったところ」と笑顔で言う嫁さんを見て我に返った。
2,3会話の後、嫁さんは手術室へ・・・。

どれくらい待っていたのか覚えていません、長かったような、短かったような、廊下の突き当たりにある手術室の前は、2階と4階に続く階段の踊り場のような場所にありベンチも無く、私は階段に座って目の前を通る人達の怪訝な視線に耐えながら、手術が終わるのを待っていました。

こんな時、世間のダンナさんたちはどんなことを考えるんでしょう?

五体満足で出てきてくれよ!と願ったり、手術は痛いんだろうか?とか、名前は?なんて事を考えながら待つのかな?

「せめてベンチくらいあれば良いのに」との思いに思考の殆どを支配されながら時間を過ごす内、どこからか赤ちゃんの泣き声が聞こえてきた。

まもなく手術室から看護師さんが出てきて

「元気な男の子ですよ、聞こえるでしょ?ほら!」
「あ、この声がそうですか?」
「ええ、おめでとうございます」・・と言って彼女が立ち去ると、今か今かとワクワクしながら手術室から嫁さんが出てくるのを待った。

30分位経った頃、手術室から別の看護師さんが出てきて、その腕に抱いた赤ちゃんの顔を見せてくれた。

・・・・・・そして、お約束の・・・・

「パパでちゅよー♪」

・・

これが、我が家の王様の記念すべき誕生の日でした。
工場のような 2006.04.19
YOOが生まれた病院は愛知県の豊田市にあり、5階建ての結構大きな病院で、毎日たくさんの赤ちゃんが生まれていました。・・・・・・・・・・・・・・・あたりまえですね

YOOが生まれた日も、他に何人も生まれていて、新生児室のガラス越しに見たたくさんの赤ちゃんの中で、ひときわ大きな声で泣いていたのがYOOでした。

初めての我が子の姿に”感激”・・・・というのではなく、ほとんどの父親がそうだと思いますが ”ふーん、これが自分の子か、サルみたいだな♪”・・こんな感じで見ていました。

父親なんて、そんなもんでしょ。・・・何か特別な事情がない限りは

でも、新生児室のガラスごしに子供の顔を見ていると、なぜかそこから離れる気にならなかったのを憶えています。

病院のエレベータに乗ると、5、6人の赤ちゃんを台車に乗せて運んでいるのによく出くわしました。”台車”、”運ぶ”という表現が適切かどうかはさておき、(この光景はかなりショックでした)さながら”赤ん坊を製造している工場のようだ”とよく言ったものです。

幸いなことに嫁さんの術後の経過も良く、”普通”に退院の日を迎えたのでした。
栃木県のリンチ殺人訴訟はあたりまえの判決結果となってでました。以前、新聞の特集記事を読んだことがあり、栃木県警の怠慢、傲慢、汚さに憤りを感じていましたが結局、警察内部の人間が加害者の親だったのが悲劇を生んだ最大の要因だったんでしょう。
そうなると「加害者の親であった警察官が被害者の殺害を指示したんじゃないか?」「警察は本当は殺される前の被害者の居場所も、殺した連中の居場所も知っていたんじゃないか?」と疑いたくなります。しかも控訴する予定との事、あきれてしまいます。
栃木県警に正常なモラルを持った警察官はいるのでしょうか?
「栃木県にだけは住みたくない」と思ってしまいますよ。

障害児が生きていける場所は? 】

こういった事件が報道される度、凶悪な少年達によって自閉症の子供が面白半分にいじめられ、リンチに遭い殺されるんじゃないか?と身も震える思いです。
もし障害児がリンチに遭って殺されたら栃木県警の警察官は何て言うんでしょうか?「どうせ障害児なんだから・・」ってうすら笑いを浮かべて言うのでしょうか?

こんな世の中で自閉症や発達障害を持った子供が生きていける場所、隙間はどこにあるんでしょう。

YOOちゃんはクッキングが大好きです。
小学校の特殊クラスやYOOちゃんが通っている通園施設でもクッキングがあるときは「今日はクッキングです」とご機嫌です。
Myエプロンも、もう3枚目で父と一緒にジャスコで買ってきたエプロンは、僅か3回使用しただけでお蔵入りとなってしまいました。

本日のメニューは”ホットケーキ”
午後2時50分に卵を割るところからスタート、父と一緒に作り始めました。
父は学生時代ロイヤルホストでバイトした事があり、ホットケーキにはうるさいです、ホットケーキは卵をかき混ぜる行程が命です。
”卵に空気を含ませて細かい泡状にする”これさえうまくいけば、おいしいホットケーキになりますね。

【・・・・調理中・・・・】
YOOちゃんは慣れた手つきで卵を割ると、一生懸命卵をかき混ぜました、ホットケーキミックスの粉を父が「まだかなー?」と言いながらボールに入れていきます。YOOちゃんが「ハイ、良いです」と言ったので、次に焼く準備をします。
フライパンを暖めたら一度濡れふきんにあてて温度を下げます。・・と、ここまでは父の仕事です。
フライパンを再び火にかけ「はい、良いよ」と父が言うと
YOOちゃんが焼き始めました。
トランプの絵柄になぞらえたホットケーキを焼いているようで「スペード、ハート、ダイヤ、三つ葉♪」と口ずさみながら焼いていました。

4時30分:いよいよ”実食”
母親には「お母さんの!」と・・ハート型のホットケーキを渡し、父には

・・・・・・・・・・・・・・・ありませんでした(泣。

父は残りの材料で自分で焼いて食ったとサ。

ココログは使い勝手が悪いのでFC2に引っ越してきました。

ただいま引越し中です。
我が家の王様、YOOちゃんは現在小学2年生。
いつも我が家に「笑い」を提供してくれる、とっても明るい自閉症だ。

YOOちゃんが生まれたときから母親が「YOOちゃん」と呼ぶのを聞いているうちすっかり伝染してしまい、つい「YOOちゃん」・・て呼んで
しまいます。・・・・・・・時々変な目で見られます。

と、ここで・・「自閉症を知っていますか?・・・・。」と簡単な説明をするのが良さそうだけど・・・

こんなブログを読んでくれる人が居るとは思えないので割愛します。

毎日元気に学校へ通うYOOちゃんを見るうち、「せっかく変わった子供を育てているのだから、何か記録でも残しといた方が良かったかな?」と思い立ちました。

しかし成長記録みたいなものは大変なので、この際ブログに挑戦してみます。

いやー、記事を書くところまで、敷居の高かったこと(泣いてる顔文字)

・・めんどくさい登録作業。

ちょっとくじけそうになりました。でも「今日の目標=記事を書く」は達成できたので大満足。

次からは今までのエピソードと現在のちょっと笑える話を載せていこうと思います。
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