中学入学から半年
2011.09.30
この春から地元の中学校に入学した。
養護学校か、地元中学の特別支援学級か悩んだあげく、本人の意思を尊重し地元の中学校に決めた。
親としては、綱渡りのような心境である。
ＹＯＯ母とは「行けるとこまで行ってみよう」という話で落ち着いた。
相変わらず発声チックがおさまらず、時に大声を出したり、自分でコントロールすることも出来るみたいだが、よっぽどのエサがないと声はおさまらない。学校でみんなの授業のジャマにならないか心配する日々は続く。
先生に頼み込んで美術部に入れてもらったが、サボってばかり。最近は全く参加していないらしい。
とはいえ、学校には元気に登校してはいる。二泊三日の集団宿泊も無事に乗り切ってくれた。（本人の努力というよりも先生や周りの子のサポートが秀逸だったのだと思う）
これから、最もムズカシイと言われる「思春期」に入る。
ときに、ズボンがもっこりしていてギョッとする場面もあり、父として難しい局面に立たされている。
どうしたものか・・・何をどう教えれば良いのか。
ヤレヤレ困ったな。
養護学校か、地元中学の特別支援学級か悩んだあげく、本人の意思を尊重し地元の中学校に決めた。
親としては、綱渡りのような心境である。
ＹＯＯ母とは「行けるとこまで行ってみよう」という話で落ち着いた。
相変わらず発声チックがおさまらず、時に大声を出したり、自分でコントロールすることも出来るみたいだが、よっぽどのエサがないと声はおさまらない。学校でみんなの授業のジャマにならないか心配する日々は続く。
先生に頼み込んで美術部に入れてもらったが、サボってばかり。最近は全く参加していないらしい。
とはいえ、学校には元気に登校してはいる。二泊三日の集団宿泊も無事に乗り切ってくれた。（本人の努力というよりも先生や周りの子のサポートが秀逸だったのだと思う）
これから、最もムズカシイと言われる「思春期」に入る。
ときに、ズボンがもっこりしていてギョッとする場面もあり、父として難しい局面に立たされている。
どうしたものか・・・何をどう教えれば良いのか。
ヤレヤレ困ったな。
自閉症児を抱えた震災被災者の気持ち
2011.03.22
東北地方の大震災に関するニュースを連日食い入る様に見ています。
被害に遭われた方、あまりに気の毒で言葉もありません。
物流で孤立して今なお必死に支援を待っておられる方々に、一刻も早く支援物資が届くよう祈っています。
今朝の新聞に、自閉症の子供を抱えた被災家族の記事が載っていた。
障害の特性ゆえに避難所に入らず、車で寝泊りしていた・・との事。
新潟の地震のときも、同じようなケースが報道されていたと思う。
おなじ自閉症の子供を持つ親として、心中察して余りある思いだ。
もし、自分たち家族が被災していたら、間違いなくその家族と同じ行動を取っていただろう。
避難所には、行きたくても行けない・・。
避難所は全員が被災者。ただでさえ悲しみと絶望でぎりぎりの精神状態であるはず。
そんな中に自閉症の子供を連れて行くということは、子ども自身のストレスに加え、被災者が必死で押さえ込んでいる負の感情を爆発させかねない・・。
とくに我が家のＹＯＯのように、同じ事をずっと言ったり、時に大声を出すタイプの子は、避難所生活は全く無理だと思う。家族ごと孤立する道を選択するしかないだろう。
自然災害の脅威は、この国に住んでいる以上避けられないと思う。自分たちが被災したときの覚悟は普段から持っておかなければならないと痛感した。
自閉症家族のみならず、被災者の置かれている状況を考えると本当に胸が痛む。
遠く九州で普段どおりの生活をしているのが申し訳なくさえ感じられる。
被災者に対し、軽々しく「頑張って」などとは言えないだろう。
とにかく、生き抜いてください。
被害に遭われた方、あまりに気の毒で言葉もありません。
物流で孤立して今なお必死に支援を待っておられる方々に、一刻も早く支援物資が届くよう祈っています。
今朝の新聞に、自閉症の子供を抱えた被災家族の記事が載っていた。
障害の特性ゆえに避難所に入らず、車で寝泊りしていた・・との事。
新潟の地震のときも、同じようなケースが報道されていたと思う。
おなじ自閉症の子供を持つ親として、心中察して余りある思いだ。
もし、自分たち家族が被災していたら、間違いなくその家族と同じ行動を取っていただろう。
避難所には、行きたくても行けない・・。
避難所は全員が被災者。ただでさえ悲しみと絶望でぎりぎりの精神状態であるはず。
そんな中に自閉症の子供を連れて行くということは、子ども自身のストレスに加え、被災者が必死で押さえ込んでいる負の感情を爆発させかねない・・。
とくに我が家のＹＯＯのように、同じ事をずっと言ったり、時に大声を出すタイプの子は、避難所生活は全く無理だと思う。家族ごと孤立する道を選択するしかないだろう。
自然災害の脅威は、この国に住んでいる以上避けられないと思う。自分たちが被災したときの覚悟は普段から持っておかなければならないと痛感した。
自閉症家族のみならず、被災者の置かれている状況を考えると本当に胸が痛む。
遠く九州で普段どおりの生活をしているのが申し訳なくさえ感じられる。
被災者に対し、軽々しく「頑張って」などとは言えないだろう。
とにかく、生き抜いてください。
調子が良くて不安な自閉症児
2010.11.16
早いもので、前回の記事をアップしてから３ヶ月も過ぎてしまった。
我が家の自閉症児は、最近（３週間ほど）絶好調である。
もちろん、良い意味で。
つい先月まで、ずーーーーーっと、チック全開＋情緒不安定の真盛りだったが、あるときから急に落ち着きはらっている。
なぜか？ よく分からない。
考えられる要因１
何ヶ月も鼻炎に悩まされていた。鼻のムズムズが我慢できなくて鼻を指先でいじり回すうちに切れて大きな傷になっていた。
医者に処方してもらった薬も市販の薬もまったく効かず、見るからに痛々しい状態だった。
あるとき、スペシャルオリンピックスで通っているスイミングクラブのオーナー婦人が（小さいときからＹＯＯを知っている）
「うちの子も鼻炎持ちだったけどナタマメ茶で治ったよ」と教えてくれた。
さっそくドラッグストアへ行き、ナタマメ茶を買ってきて飲ませた。麦茶の替わりに飲み続けるうち１ヶ月もしない頃、鼻をいじらなくなり、やがて鼻の怪我がすっかり消えていた。
考えられる要因２
鼻の傷が治ったにもかかわらずチックによる発声は続いていた。成績表とご褒美による改善方法も効果がなく、お手上げだった。そんななか、薬を丸１日飲み忘れた日があり、そのときの様子がいつもより落ち着いて見えた。
その様子から「薬が負担になってるんじゃないか」と思い、３種類の薬のうち一種を止めてみた。
するとチックの声が激減し、それまで意欲を見せなかったお絵描きに積極的に取り組み始めた。学校でも「頭の回転が良くなった」との声も聞かれた。
しかし、その後少し落ち着きがなくなったので、止めていた薬を元の量の３分の２だけ服用させるようにした。
結局、今の好調さを３週間ほど維持している。
行った一連の薬の操作を医者に報告すると、「おそらくそれは要因として考えられる」との事だった。
現在、チックの発声はほとんどない。手や首を振る動作は時々出ているが、誰に迷惑を掛けるわけでもないので、あえて止めたりはしていない。
「この好調さは続くものなのか」と医者に問うたら「それはないです」とハッキリ告げられた。
今、我が家は月並の団欒を堪能している。
やがて、また嵐がやってくることが保証されているとはいえ、嵐の前のつかの間の平和は家庭に笑顔をもたらしてくれる。明日も平穏な一日でありますように・・と祈りながら。
我が家の自閉症児は、最近（３週間ほど）絶好調である。
もちろん、良い意味で。
つい先月まで、ずーーーーーっと、チック全開＋情緒不安定の真盛りだったが、あるときから急に落ち着きはらっている。
なぜか？ よく分からない。
考えられる要因１
何ヶ月も鼻炎に悩まされていた。鼻のムズムズが我慢できなくて鼻を指先でいじり回すうちに切れて大きな傷になっていた。
医者に処方してもらった薬も市販の薬もまったく効かず、見るからに痛々しい状態だった。
あるとき、スペシャルオリンピックスで通っているスイミングクラブのオーナー婦人が（小さいときからＹＯＯを知っている）
「うちの子も鼻炎持ちだったけどナタマメ茶で治ったよ」と教えてくれた。
さっそくドラッグストアへ行き、ナタマメ茶を買ってきて飲ませた。麦茶の替わりに飲み続けるうち１ヶ月もしない頃、鼻をいじらなくなり、やがて鼻の怪我がすっかり消えていた。
考えられる要因２
鼻の傷が治ったにもかかわらずチックによる発声は続いていた。成績表とご褒美による改善方法も効果がなく、お手上げだった。そんななか、薬を丸１日飲み忘れた日があり、そのときの様子がいつもより落ち着いて見えた。
その様子から「薬が負担になってるんじゃないか」と思い、３種類の薬のうち一種を止めてみた。
するとチックの声が激減し、それまで意欲を見せなかったお絵描きに積極的に取り組み始めた。学校でも「頭の回転が良くなった」との声も聞かれた。
しかし、その後少し落ち着きがなくなったので、止めていた薬を元の量の３分の２だけ服用させるようにした。
結局、今の好調さを３週間ほど維持している。
行った一連の薬の操作を医者に報告すると、「おそらくそれは要因として考えられる」との事だった。
現在、チックの発声はほとんどない。手や首を振る動作は時々出ているが、誰に迷惑を掛けるわけでもないので、あえて止めたりはしていない。
「この好調さは続くものなのか」と医者に問うたら「それはないです」とハッキリ告げられた。
今、我が家は月並の団欒を堪能している。
やがて、また嵐がやってくることが保証されているとはいえ、嵐の前のつかの間の平和は家庭に笑顔をもたらしてくれる。明日も平穏な一日でありますように・・と祈りながら。
中学選び
2010.08.26
６年生も半分が終わり、来年の中学進学を決める時期である。
父としては、中学は自閉症教育に定評のある、県下で有名な養護学校へ行かせる為、施設入所を考えていた。
しかし、認知症になったおばあちゃんのことで奔走しているうち、ＹＯＯの中学進学のことは後回しになり、加えて施設に見学に行った人からは”順番待ち”で入所は難しいという現実を聞かされた。
それなら、とりあえず自宅から通える支援学校へ・・という方針で学校とも話し合いを持っていた。
実は地元の支援学校、○○養護学校は保護者の間では、すこぶる評判が悪く、我々としても学校見学に行ったり活動内容を聞いたりした中で、良い印象は持っていなかった。
それでも、現在のＹＯＯの様子を見る限り、普通中学の支援学級では荷が重過ぎる・・と考えての結論だった。
母親任せではあったが、まあ順調に進んでいる・・はずだった。が、○○養護学校に決めようとしていることを知った他の親たち（障害児の親仲間）が口をそろえて、
「なんで、○○養護学校にやるのか？」
「普通学校でなければ経験できないこともある。考え直せ」
「どうしてＹＯＯ君を・・・もったいない」
などと・・反対意見ばかり。
このことが○○擁護学校に、わだかまりをぬぐいきれない我々の心を折ってしまった。
またまた緩む決断。
先輩達や客観的にＹＯＯを見ている人たちの意見は聞くべきではなかろうか・・
「じゃ〜１年だけでも普通学校の支援学級に入れてもらおうか」と話し会ってみたものの、
小学校の担任や校長、教育委員会などに「何をいまさら！」と反対されるのも目に見えている状況。
「本人にやる気があるなら、親は戦わなければならぬ」
とは言うものの・・・当の本人は６年生になって４時間以上学校に居られた事がない。
学校の話をするとチックも酷くなる始末。
う〜〜〜ん。
困ったな。
父としては、中学は自閉症教育に定評のある、県下で有名な養護学校へ行かせる為、施設入所を考えていた。
しかし、認知症になったおばあちゃんのことで奔走しているうち、ＹＯＯの中学進学のことは後回しになり、加えて施設に見学に行った人からは”順番待ち”で入所は難しいという現実を聞かされた。
それなら、とりあえず自宅から通える支援学校へ・・という方針で学校とも話し合いを持っていた。
実は地元の支援学校、○○養護学校は保護者の間では、すこぶる評判が悪く、我々としても学校見学に行ったり活動内容を聞いたりした中で、良い印象は持っていなかった。
それでも、現在のＹＯＯの様子を見る限り、普通中学の支援学級では荷が重過ぎる・・と考えての結論だった。
母親任せではあったが、まあ順調に進んでいる・・はずだった。が、○○養護学校に決めようとしていることを知った他の親たち（障害児の親仲間）が口をそろえて、
「なんで、○○養護学校にやるのか？」
「普通学校でなければ経験できないこともある。考え直せ」
「どうしてＹＯＯ君を・・・もったいない」
などと・・反対意見ばかり。
このことが○○擁護学校に、わだかまりをぬぐいきれない我々の心を折ってしまった。
またまた緩む決断。
先輩達や客観的にＹＯＯを見ている人たちの意見は聞くべきではなかろうか・・
「じゃ〜１年だけでも普通学校の支援学級に入れてもらおうか」と話し会ってみたものの、
小学校の担任や校長、教育委員会などに「何をいまさら！」と反対されるのも目に見えている状況。
「本人にやる気があるなら、親は戦わなければならぬ」
とは言うものの・・・当の本人は６年生になって４時間以上学校に居られた事がない。
学校の話をするとチックも酷くなる始末。
う〜〜〜ん。
困ったな。
怪我を治すには。
2010.07.17
修学旅行に行った後、ちょっとした風邪を引いたＹＯＯは、鼻水が気になりだして（もともと鼻炎を持っている）指で鼻を押さえたり、鼻の穴に指を突っ込んだりして、ついにはそれが自傷になり自分の鼻を日に日に破壊していった。
切れている傷口を汚い手でいじる。爪で傷口をさらに広げ痛みに大声で奇声を上げる。四六時中、鼻をいじっては騒ぎ、暴れ、またいじって騒ぐ。
そうなると自分の身体だけでなく、今度は親や周囲の人の神経を破壊する。
親は必死に傷を治そうとするが、もう少しで治るというところまで行くと、また自傷により傷口を広げていく。
その繰り返し。
絶え間なく続く叫び声と奇声。自傷を止めようと叱りつける親の怒号。
こういう時期は本当に辛い。
おりしも来年からの中学進学に向けて進路を考えなければならないときである。
以前このブログにも書いたが、親元を離れて修行に出すべきか、出さざるべきか、親の気持ちは揺れる。
他の子供の迷惑にもなるので、先生と話し合い、学校は６時間のところを２時間だけにして当面様子を見ることになった。
集団登校もなくなり、部活にも参加できなくなり、このまま惨めに小学校の最後の年を終えるのか・・・
と落胆する親を尻目に、鼻の痛みとその他のストレスでますます混乱するバカ息子。
医者にも相談し鎮静剤を処方してもらった。
そんな苦しい日々が永遠に続く・・・ように思われた。
今週の初め、父が仕事から帰宅すると、なにやら様子が違う。
いつもと違い、平穏な空気が流れているのに戸惑いさえ覚えた。
「声が少なくなったんじゃないか？」
「うん、なんか今日は調子良いみたい、目つきが穏やかになった気がする」
今だ！ このチャンスを逃すまい！
と、この時とばかりに父は、以前成功した「おりこうさん成績表」を持ち出し、おいしいエサでＹＯＯのモチベーションをあおった。
これが功を奏したのかどうかは分からないが、今週は割りと良い状態をキープできている。
学校も３時間行けるようになった。
この時期には部活の試合もいくつか予定されていたが、残念ながらＹＯＯは自ら６年生としての最後の試合も棒に振った。
とはいえ、この調子で行けば２学期はなんとか持ち直してくれそうだ。
切れている傷口を汚い手でいじる。爪で傷口をさらに広げ痛みに大声で奇声を上げる。四六時中、鼻をいじっては騒ぎ、暴れ、またいじって騒ぐ。
そうなると自分の身体だけでなく、今度は親や周囲の人の神経を破壊する。
親は必死に傷を治そうとするが、もう少しで治るというところまで行くと、また自傷により傷口を広げていく。
その繰り返し。
絶え間なく続く叫び声と奇声。自傷を止めようと叱りつける親の怒号。
こういう時期は本当に辛い。
おりしも来年からの中学進学に向けて進路を考えなければならないときである。
以前このブログにも書いたが、親元を離れて修行に出すべきか、出さざるべきか、親の気持ちは揺れる。
他の子供の迷惑にもなるので、先生と話し合い、学校は６時間のところを２時間だけにして当面様子を見ることになった。
集団登校もなくなり、部活にも参加できなくなり、このまま惨めに小学校の最後の年を終えるのか・・・
と落胆する親を尻目に、鼻の痛みとその他のストレスでますます混乱するバカ息子。
医者にも相談し鎮静剤を処方してもらった。
そんな苦しい日々が永遠に続く・・・ように思われた。
今週の初め、父が仕事から帰宅すると、なにやら様子が違う。
いつもと違い、平穏な空気が流れているのに戸惑いさえ覚えた。
「声が少なくなったんじゃないか？」
「うん、なんか今日は調子良いみたい、目つきが穏やかになった気がする」
今だ！ このチャンスを逃すまい！
と、この時とばかりに父は、以前成功した「おりこうさん成績表」を持ち出し、おいしいエサでＹＯＯのモチベーションをあおった。
これが功を奏したのかどうかは分からないが、今週は割りと良い状態をキープできている。
学校も３時間行けるようになった。
この時期には部活の試合もいくつか予定されていたが、残念ながらＹＯＯは自ら６年生としての最後の試合も棒に振った。
とはいえ、この調子で行けば２学期はなんとか持ち直してくれそうだ。